Les plaintes décrites ici ne concernent pas tout le monde et dépendent fortement du type de CMT. Elles sont rassemblées parce qu'elles ont un point commun : on les évoque rarement spontanément, faute de faire le lien avec la CMT.
L'audition
Dans certaines formes de CMT, ce n'est pas l'oreille elle-même qui est atteinte mais le nerf auditif. Cela donne un profil typique : un test auditif d'apparence correcte, alors qu'au restaurant ou en réunion vous ne suivez presque plus. Demandez explicitement un test de compréhension de la parole dans le bruit — une audiométrie tonale classique passe à côté du problème.
Une aide auditive classique n'aide pas toujours ici. Ce qui aide souvent : un microphone directionnel ou le transfert du son vers l'appareil, et tout simplement se placer de manière à ce que votre interlocuteur ne soit pas à contre-jour.
La respiration
Une faiblesse du diaphragme est inhabituelle dans la CMT, mais elle existe. Les signes sont indirects : essoufflement en position allongée, maux de tête au réveil, somnolence dans la journée, sommeil de mauvaise qualité sans raison évidente. Des épreuves fonctionnelles respiratoires — également couché — et si nécessaire un examen du sommeil permettent de le mettre en évidence. Le cas échéant, une assistance respiratoire nocturne existe et peut nettement améliorer les plaintes diurnes.
Le sommeil
Les apnées du sommeil sont plus fréquentes que la moyenne, et le syndrome des jambes sans repos comme les crampes nocturnes perturbent également la nuit. Mal dormir aggrave à son tour la douleur et la fatigue, ce qui installe un cercle facilement attribué à la CMT alors qu'une cause traitable se cache dessous.
La voix et la déglutition
Dans un petit nombre de types, les cordes vocales peuvent être touchées. Pensez-y en cas d'enrouement persistant, de voix faible en fin de journée ou de respiration sifflante à l'effort. Signalez-le — cela fait partie du tableau et un suivi existe.
Qu'en faire
Emportez ces plaintes à votre contrôle annuel au centre de référence neuromusculaire, même si elles semblent sans rapport avec vos pieds et vos mains. C'est exactement le genre de choses qu'une équipe pluridisciplinaire peut orienter.