Vivre avec la CMT
La CMT ne définit pas tout, mais elle façonne une grande partie de votre journée : la distance que vous parcourez, la façon dont vos chaussures vous serrent, l'énergie qu'il reste le soir. Cette boîte à outils rassemble ce que vous pouvez y faire.
Ce sur quoi vous avez prise
La CMT ne se guérit pas, mais une grande partie de ce qui pèse au quotidien peut être influencée. Voici les thèmes qui reviennent le plus souvent, avec ce que l'on sait et ce que vous pouvez concrètement faire.
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Douleur et troubles sensitifs
Douleur de surcharge et douleur nerveuse demandent des approches différentes. Apprenez à les distinguer.
Lire la suite - 02
Fatigue et énergie
Pourquoi marcher coûte tant d'énergie, quelles autres causes écarter, et comment répartir sa journée.
Lire la suite - 03
Bouger et faire du sport
L'entraînement modéré aide, l'épuisement non. Ce que dit la recherche sur la force, l'endurance et l'équilibre.
Lire la suite - 04
Kinésithérapie et ergothérapie
Les deux disciplines que vous verrez le plus : l'une vous garde en mouvement, l'autre adapte votre quotidien.
Lire la suite - 05
Soin des pieds
Des pieds déformés et peu sensibles : contrôle quotidien, cornes, et ce qu'une bonne chaussure doit offrir.
Lire la suite - 06
Orthèses et chaussures
De la semelle à l'orthèse cheville-pied : à quoi elles servent, quand elles ont du sens et comment les obtenir.
Lire la suite - 07
Chirurgie du pied et de la cheville
Quand une opération se discute, quelles interventions existent et ce que l'on peut en attendre.
Lire la suite - 08
Aides techniques
De la canne aux poignées et aux outils adaptés : de petits changements qui économisent beaucoup d'énergie.
Lire la suite - 09
Médicaments et CMT
Les anciennes listes d'alerte sont dépassées. Ce qui compte aujourd'hui : chimiothérapie, anesthésie, douleur nerveuse.
Lire la suite - 10
Audition, respiration et sommeil
Des plaintes moins connues, rarement évoquées, alors qu'on peut y faire quelque chose.
Lire la suite - 11
Travail, école et démarches
Les aménagements qui suffisent souvent, et les services belges qui interviennent dans les aides et l'emploi.
Lire la suite - 12
Bien-être psychique
Incertitude, perte, peur de tomber et incompréhension — pourquoi elles comptent et quand chercher de l'aide.
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Comment utiliser cette boîte à outils
Vous n'êtes pas obligé de tout lire. La plupart des gens arrivent avec une question précise : pourquoi mes pieds me font-ils si mal le soir, pourquoi suis-je si fatigué, ce médicament est-il sûr pour moi. Commencez par ce sujet-là.
Ce que vous ne trouverez pas ici, c'est un plan de traitement. La CMT évolue différemment chez chacun — même au sein d'une famille porteuse du même gène. Ce qui suit vise à vous permettre d'arriver mieux préparé chez votre médecin, votre kinésithérapeute ou votre ergothérapeute, pas à les remplacer.
Ces informations sont générales et ne remplacent pas un avis médical. La CMT évolue différemment chez chacun : parlez toujours à votre neurologue, votre médecin traitant ou votre centre de référence neuromusculaire avant de modifier votre traitement, vos médicaments ou votre entraînement.
À qui s'adresser ?
Centre de référence neuromusculaire
En Belgique, la CMT est suivie dans un CRNM : neurologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et orthésistes réunis en une seule équipe. Votre médecin traitant ou votre neurologue peut vous y adresser.
Liste des centresLes soins de proximité
Entre deux consultations, l'essentiel repose sur votre médecin traitant, votre kinésithérapeute, votre ergothérapeute, votre podologue et votre orthésiste. Ils ne doivent pas être experts en CMT, mais savoir à quoi être attentifs.
Posez-nous la questionEntre patients
Les associations de patients rassemblent une expérience qu'aucune brochure ne contient : aides techniques, allocations, ou comment en parler au travail. En Belgique : l'ABMM et Spierziekten Vlaanderen.
Vers l'association de patientsDernières actualités
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Nouvelles avancées en thérapie génique pour la CMT1A
Les chercheurs progressent avec des thérapies ciblant le gène PMP22, à l'origine de la forme la plus courante de CMT.
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L'importance de l'activité physique adaptée dans la CMT
Une activité physique sur mesure aide à préserver la force et la condition sans surcharger les nerfs.
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