En consultation, on parle beaucoup des pieds et peu de la façon dont vous allez. Pourtant, ce dernier point est une part tout aussi réelle de la CMT.
Ce qui revient sans cesse
- L'incertitude. La CMT évolue différemment chez chacun : personne ne peut vous dire où vous en serez dans dix ans. Pour beaucoup, cette question ouverte pèse plus que les symptômes.
- La perte. Renoncer à ce qu'on aimait — un sport, un métier, les longues marches — est une perte réelle, avec le deuil qui l'accompagne.
- L'incompréhension. Vous avez l'air en forme, donc on attend de vous ce que l'on voit. Devoir expliquer chaque fois pourquoi vous ne venez pas est épuisant.
- La peur de tomber. Après une ou deux chutes, on se met à éviter le mouvement. La condition physique et l'équilibre déclinent alors davantage, ce qui augmente encore le risque de chute.
- L'hérédité. Les parents affrontent un sentiment de culpabilité lorsqu'un enfant se révèle atteint. Ce sentiment est compréhensible, et il ne repose sur rien.
Ce qui aide
La peur de tomber est la plus concrète : elle se travaille par un entraînement de l'équilibre chez le kinésithérapeute et par les bonnes aides techniques. Ceux qui constatent qu'une orthèse ou une canne met fin aux chutes osent à nouveau.
Pour le reste vaut ce qui vaut dans toute maladie chronique : parler à quelqu'un qui connaît. Un psychologue — certains centres de référence neuromusculaires en comptent un dans l'équipe — et le contact entre patients via l'association font chacun autre chose. Le premier aide à cheminer, le second lève l'isolement.
Associez aussi votre partenaire ou votre famille. Ils suivent l'évolution de près et portent leurs propres inquiétudes, qui trouvent rarement où se dire.
Quand tirer la sonnette
Cherchez de l'aide lorsque les idées sombres persistent des semaines, lorsque l'anxiété dicte vos activités, lorsque votre sommeil ou votre appétit change durablement, ou lorsque vous vous surprenez à fuir les contacts. Ce ne sont pas des effets secondaires de la CMT à endurer, mais des troubles qui se traitent en tant que tels. Votre médecin traitant est un bon premier interlocuteur.