Pendant longtemps, la CMT a été décrite comme une maladie sans douleur. Cela ne correspond pas à ce que rapportent les patients : la douleur est l'une des plaintes les plus fréquentes, et elle se traite souvent mieux que la faiblesse musculaire elle-même.
Deux types de douleur, deux approches
La douleur de surcharge vient des articulations, des muscles et de la plante des pieds. Elle apparaît parce que vous marchez autrement : des pieds creux qui concentrent le poids sur une petite surface, une cheville qui corrige en permanence, un dos qui compense la démarche. Cette douleur est généralement plus forte le soir, après une longue journée, et s'atténue au repos.
La douleur neuropathique vient des nerfs eux-mêmes. Elle se ressent autrement : brûlure, picotements, décharges électriques. Certains décrivent aussi une allodynie — le drap sur les pieds qui devient douloureux. Cette douleur se soucie peu du repos ou de l'effort et peut être maximale la nuit.
La distinction compte : la douleur de surcharge se traite avec des chaussures, des orthèses et de la kinésithérapie, la douleur neuropathique non.
Ce qui aide contre la douleur de surcharge
- De bonnes chaussures et, si nécessaire, des semelles ou une orthèse cheville-pied qui redistribue les appuis.
- Une kinésithérapie axée sur la marche, la force autour de la cheville et la souplesse du mollet.
- Le dosage : la douleur arrive souvent des heures après l'effort, si bien que l'on s'aperçoit trop tard d'être allé trop loin.
- La gestion du poids, puisque chaque kilo passe par ces pieds déjà surchargés.
Ce qui aide contre la douleur neuropathique
Il n'existe pas de médicament développé spécifiquement pour la CMT. Les médecins utilisent les mêmes molécules que pour les autres douleurs nerveuses : amitriptyline, duloxétine, gabapentine ou prégabaline. Les antidouleurs habituels comme le paracétamol et les anti-inflammatoires n'agissent généralement pas sur ce type de douleur.
Un point important dans la CMT : ces médicaments peuvent provoquer somnolence, vertiges et ralentissement des réflexes. Quand l'équilibre est déjà précaire, cela signifie davantage de chutes. Commencez bas, augmentez lentement, et signalez-le si votre marche devient moins sûre — c'est une raison de revoir la dose ou la molécule, pas de tenir bon en silence.
Les crampes
Les crampes nocturnes des mollets et des pieds sont fréquentes. Les étirements avant le coucher, une hydratation suffisante et l'attention portée aux chaussures dans la journée sont ce qui aide le plus souvent. Les agences du médicament déconseillent la quinine contre les crampes en raison d'effets indésirables rares mais graves.
Quand consulter plus vite
- Une douleur qui change fortement en peu de temps ou qui devient unilatérale.
- Une zone douloureuse, rouge ou chaude sur le pied — cela peut être une plaie ou une infection que la perte de sensibilité vous cache.
- Une douleur qui détruit durablement votre sommeil.