« Je n'ai pas l'air malade, mais à seize heures je suis vidé. » La fatigue n'est pas un détail dans la CMT. Elle détermine souvent davantage votre journée que la faiblesse elle-même.
Pourquoi marcher coûte autant
Celui qui ne relève pas facilement le pied lève davantage le genou, engage la hanche, compense avec le dos et surveille en permanence où le pied se pose. Cette démarche consomme nettement plus d'énergie qu'un pas ordinaire, et elle exige une attention continue. Cet effort mental fait partie d'une fatigue rarement nommée.
D'abord écarter le reste
Attribuer trop vite la fatigue à la CMT est un piège classique. Faites vérifier les causes ordinaires avant de vous y résigner :
- Anémie, troubles thyroïdiens, carences en vitamine B12 ou D.
- Apnées du sommeil ou mauvaise qualité de sommeil — y compris à cause de douleurs ou de crampes.
- Dépression et anxiété, qui se manifestent souvent d'abord par de la fatigue.
- Effets secondaires de médicaments, par exemple contre la douleur neuropathique.
Répartir l'énergie plutôt que l'économiser
La plupart des personnes atteintes fonctionnent par pics : tout rattraper un bon jour, puis payer deux jours. Le dosage brise ce cycle.
- Faites une pause avant d'être épuisé, pas après. Une courte pause à temps vaut mieux qu'une longue ensuite.
- Répartissez les tâches lourdes sur la semaine plutôt que sur une journée.
- Examinez avec un ergothérapeute les tâches qui coûtent le plus. S'asseoir plutôt que rester debout pour cuisiner, ranger les objets à hauteur de travail, un double jeu d'affaires en haut et en bas : ce genre d'ajustement rapporte plus qu'il n'y paraît.
- Acceptez les aides pour la distance. Une bonne orthèse abaisse le coût énergétique de la marche ; un scooter pour les longs trajets préserve l'énergie là où vous voulez vraiment la dépenser.
Bouger aide, se surmener non
Cela semble contradictoire, mais une meilleure condition physique réduit la fatigue. Tout est dans le dosage : un effort modéré avec une récupération suffisante, pas un entraînement jusqu'à l'épuisement. Voir Sport & activité physique.