Pendant des années, les associations de patients ont diffusé une longue liste de médicaments « à éviter ». Cette liste reposait sur des cas isolés et non sur une recherche systématique, et elle a causé beaucoup d'inquiétude inutile — parfois même le refus d'un traitement dont la personne avait besoin.
Ce que dit la recherche aujourd'hui
En 2022, l'association américaine CMTA a fait relire systématiquement la littérature disponible par des neurologues spécialisés dans les atteintes nerveuses d'origine médicamenteuse. Sur cette base, la liste a été ramenée en 2023 à deux noms :
- La vincristine — un anticancéreux. C'est ici que la preuve est la plus claire : chez les personnes atteintes d'une forme démyélinisante de CMT, elle peut déclencher une atteinte nerveuse grave et rapide. Le fabricant mentionne explicitement la CMT comme contre-indication.
- Le paclitaxel — également une chimiothérapie, pour laquelle un risque accru est probable mais moins établi.
Pour les autres médicaments des anciennes listes, cette revue conclut que les personnes atteintes de CMT ne courent pas de risque démontré supérieur aux autres. Cela ne signifie pas qu'un médicament pouvant abîmer les nerfs se prescrit à la légère — cela signifie que la CMT en soi n'est pas une raison supplémentaire de le refuser.
Que faire concrètement
- Dites à chaque médecin, dentiste et pharmacien que vous avez une CMT, et de quel type si vous le savez. Inscrivez-le aussi dans votre dossier.
- Face à une chimiothérapie : demandez à votre oncologue de consulter votre neurologue au préalable. Pour la plupart des cancers, des alternatives existent, et à défaut la surveillance peut être renforcée.
- En cas d'opération : signalez la CMT à l'anesthésiste. Il n'y a pas de contre-indication générale, mais l'installation sur la table, les points d'appui et la remise en mouvement méritent une attention particulière.
- N'arrêtez jamais seul un traitement prescrit parce que vous avez vu une liste quelque part.