De klachten op deze pagina komen niet bij iedereen voor en hangen sterk af van het type CMT. Ze zijn hier samengebracht omdat ze één ding gemeen hebben: mensen brengen ze zelden spontaan ter sprake, omdat ze de link met CMT niet leggen.
Gehoor
Bij sommige vormen van CMT is niet het oor zelf aangetast, maar de gehoorzenuw. Dat geeft een typisch patroon: een gehoortest die er redelijk uitziet, terwijl je in een druk restaurant of in een vergadering nauwelijks kunt volgen. Vraag bij het gehooronderzoek uitdrukkelijk naar spraakverstaan in achtergrondlawaai — een gewone toonaudiometrie mist dit probleem.
Een klassiek hoortoestel helpt hier niet altijd. Wat vaak wel helpt: een richtmicrofoon of streaming naar het hoortoestel, en simpelweg zo zitten dat je gesprekspartner niet met de rug naar het licht zit.
Ademhaling
Zwakte van het middenrif is bij CMT ongewoon, maar ze komt voor. De signalen zijn indirect: kortademigheid wanneer je plat ligt, hoofdpijn bij het opstaan, slaperigheid overdag, slecht slapen zonder duidelijke reden. Longfunctietesten — ook liggend — en zo nodig een slaaponderzoek brengen dit aan het licht. Wanneer nodig bestaat er ademhalingsondersteuning 's nachts, die de dagklachten sterk kan verbeteren.
Slaap
Slaapapneu komt vaker voor dan gemiddeld, en ook rusteloze benen en nachtelijke krampen verstoren de nacht. Slecht slapen versterkt op zijn beurt pijn en vermoeidheid, waardoor je in een cirkel terechtkomt die makkelijk aan CMT wordt toegeschreven terwijl er een behandelbare oorzaak onder zit.
Stem en slikken
Bij een klein aantal types kunnen de stembanden meedoen. Denk aan een hese stem die niet weggaat, een zwakke stem tegen het einde van de dag, of een piepende ademhaling bij inspanning. Meld dit — het hoort bij het beeld en er bestaat opvolging voor.
Wat je ermee doet
Neem deze klachten mee naar je jaarlijkse controle in het neuromusculair referentiecentrum, ook al lijken ze los te staan van je voeten en handen. Het zijn precies de dingen waar een multidisciplinair team naar kan doorverwijzen.