Leven met CMT

CMT bepaalt niet alles, maar het bepaalt wel veel van je dag: hoe ver je stapt, hoe je schoenen zitten, hoeveel energie er 's avonds nog over is. Deze toolkit brengt samen wat je daaraan kunt doen.

Toolkit

Wat je zelf in handen hebt

CMT is niet te genezen, maar veel van wat het dagelijks leven zwaar maakt is wél te beïnvloeden. Hieronder staan de thema's waar mensen met CMT het vaakst mee worstelen, elk met wat er bekend is en wat je concreet kunt doen.

01
Pijn en gevoelsklachten
Overbelastingspijn en zenuwpijn vragen een andere aanpak. Leer het onderscheid en weet wat er tegen elk bestaat.
Lees meer
02
Vermoeidheid en energie
Waarom stappen zoveel energie kost, welke andere oorzaken je laat uitsluiten, en hoe je je dag verdeelt.
Lees meer
03
Bewegen en sport
Matig trainen helpt, uitputten niet. Wat het onderzoek zegt over kracht, conditie en evenwicht bij CMT.
Lees meer
04
Kinesitherapie en ergotherapie
De twee disciplines die je het vaakst ziet: de ene houdt je in beweging, de andere past je dagelijks leven aan.
Lees meer
05
Voetzorg
Vervormde voeten met weinig gevoel: dagelijkse controle, eelt, en waar goede schoenen aan moeten voldoen.
Lees meer
06
Ortheses en schoenen
Van steunzool tot enkel-voetorthese: wat ze doen, wanneer ze zinvol zijn en hoe je eraan raakt.
Lees meer
07
Voet- en enkelchirurgie
Wanneer een operatie overwogen wordt, welke ingrepen bestaan en wat je er realistisch van mag verwachten.
Lees meer
08
Hulpmiddelen
Van stok en handbeugels tot aangepast gereedschap: kleine ingrepen die veel energie besparen.
Lees meer
09
Medicatie en CMT
De oude waarschuwingslijsten zijn achterhaald. Wat er vandaag wél toe doet bij chemo, narcose en zenuwpijn.
Lees meer
10
Gehoor, ademhaling en slaap
Minder bekende klachten die zelden ter sprake komen, terwijl er wel iets aan te doen is.
Lees meer
11
Werk, school en administratie
Aanpassingen die vaak volstaan, en de Belgische instanties die tussenkomen in hulpmiddelen en werk.
Lees meer
12
Mentaal welzijn
Onzekerheid, verlies, valangst en onbegrip — waarom ze erbij horen en wanneer je hulp zoekt.
Lees meer

Hoe je deze toolkit gebruikt

Je hoeft niet alles te lezen. De meeste mensen komen hier met één vraag: waarom doen mijn voeten 's avonds zo'n pijn, waarom ben ik zo moe, mag ik dit geneesmiddel wel nemen. Begin bij dat onderwerp.

Wat je hier niet vindt, is een behandelplan. CMT verloopt bij iedereen anders — zelfs binnen één familie met hetzelfde gen. Wat hieronder staat is bedoeld om je beter voorbereid aan tafel te laten zitten bij je arts, kinesitherapeut of ergotherapeut, niet om hen te vervangen.

Deze informatie is algemeen en vervangt geen medisch advies. CMT verloopt bij iedereen anders: overleg altijd met je neuroloog, huisarts of neuromusculair referentiecentrum voor je iets verandert aan je behandeling, medicatie of trainingsschema.

Hulp vinden

Bij wie kun je terecht?

Neuromusculair referentiecentrum

In België word je voor CMT opgevolgd in een NMRC: een team van neurologen, kinesitherapeuten, ergotherapeuten en orthopedisch technologen op één plek. Je huisarts of neuroloog kan je doorverwijzen.

Overzicht van de centra

Zorg dicht bij huis

Tussen de controles door doen je huisarts, kinesitherapeut, ergotherapeut, podoloog en orthopedisch technoloog het meeste werk. Zij hoeven geen CMT-experts te zijn, maar wel te weten waar ze op moeten letten.

Vraag het ons

Lotgenoten

Patiëntenverenigingen bundelen ervaring die je in geen enkele folder vindt: van hulpmiddelen en tegemoetkomingen tot hoe je het uitlegt op je werk. In België zijn dat Spierziekten Vlaanderen en de ABMM.

Naar de patiëntenvereniging