Jarenlang gaven patiëntenverenigingen een lange lijst mee van "te vermijden" geneesmiddelen. Die lijst was gebaseerd op losse gevalsbeschrijvingen, niet op systematisch onderzoek, en veroorzaakte veel onnodige ongerustheid — soms zelfs het weigeren van een behandeling die iemand nodig had.
Wat het onderzoek vandaag zegt
In 2022 liet de Amerikaanse patiëntenvereniging CMTA de beschikbare literatuur systematisch doornemen door neurologen gespecialiseerd in zenuwschade door geneesmiddelen. Op basis daarvan werd de lijst in 2023 herleid tot twee namen:
- Vincristine — een middel tegen kanker. Hier is het bewijs het duidelijkst: bij mensen met een demyeliniserende vorm van CMT kan het een ernstige, snel verlopende zenuwschade uitlokken. De fabrikant vermeldt CMT expliciet als contra-indicatie.
- Paclitaxel — eveneens een chemotherapie, waarbij een verhoogd risico waarschijnlijk maar minder zeker is.
Voor de overige geneesmiddelen op de oude lijsten geldt volgens die review dat mensen met CMT geen aantoonbaar groter risico lopen dan anderen. Dat betekent niet dat een geneesmiddel dat zenuwschade kan veroorzaken zorgeloos gegeven wordt — het betekent dat CMT op zich geen extra reden is om het te weigeren.
Wat je concreet doet
- Vertel elke arts, tandarts en apotheker dat je CMT hebt, en welk type als je dat weet. Zet het ook in je patiëntendossier.
- Sta je voor een chemotherapie: laat je oncoloog vooraf overleggen met je neuroloog. Er zijn bij de meeste kankers alternatieven, en als die er niet zijn, kan er nauwer opgevolgd worden.
- Word je geopereerd: meld CMT aan de anesthesist. Er is geen algemene contra-indicatie, maar houding op de operatietafel, drukpunten en snel weer op de been komen verdienen extra aandacht.
- Stop nooit op eigen houtje met voorgeschreven medicatie omdat je ergens een lijst zag.